Zdrowie dziecka nie jest nam dane raz na zawsze

To było w szpitalu. Widziałam w twoich oczach niechęć zmieszaną ze strachem. Panicznie bałaś się, by żadne z tych dzieci do ciebie nie podeszło. Lecz wciąż miałaś czelność zerkać z pogardą na nie – na matki niepełnosprawnych dzieci. Widziałam karcące spojrzenie, którym mówiłaś „widzisz, sprowadziłaś na świat chore dziecko, jak mogłaś”. Zabawne. Zupełnie jakbyś sądziła, że Ciebie nie może spotkać to samo. Jak gdybyś myślała, że zdrowie dziecka jest nam dane na zawsze.

„Najważniejsze, żeby było zdrowe…”

To częsta odpowiedź matek, gdy rodzina zadręcza je pytaniami o ciążowy brzuszek. Każda z nas tak mówiła, jednym się spełniło, innym trochę mniej. Jestem osobą niepełnosprawną i niskorosłą. Miałam dwie operacje bezpośrednio związane z moim stanem zdrowia. Mam wszczepione implanty wzdłuż całego kręgosłupa, a w lewym biodrze endoprotezę. Urodziłam się zdrowa i taka też byłam, przez kilka pierwszych lat mojego życia. Aż przyszły one – choroby. Jedna, druga, trzecia. Bardzo dużo mi odebrały, a w zamian dały tylko jedno.

Świadomość, że zdrowie dziecka nie jest nam dane na zawsze

Gdy zaszłam w ciążę usłyszałam mnóstwo cierpkich komentarzy. Nazwano mnie bezmyślną cipą, bo zdecydowałam się urodzić dziecko. Bez pardonu pytano, czy urodzę potwora chorego jak ja. Odbierano mi prawo do spokojnego, normalnego macierzyństwa,  bo ludzie są debilami roszczącymi sobie prawo do nieomylności. Tymczasem nie wiedzieli nic o mnie i moich chorobach. A to, co mi było, co spowodowało moją niepełnosprawność mogło przytrafić się każdemu. Zwłaszcza zapalenie skórno-mięśniowe, które powoduje nieleczona błahostka. Ta choroba omal mnie nie zabiła. Moi rodzice z przerażeniem obserwowali, jak zdrowie dziecka, które przecież było ich oczkiem w głowie, niknie w oczach. Jak osłabia mnie z każdym dniem. Czy chcę Cię straszyć? Nie chcę, ale to może spotkać każdego z nas. 

Ciężar doświadczeń zmazuje uśmiech z mej twarzy

Wiesz jakie to obciążenie dla matki, żyć ze świadomością, że jej dziecko nie jest nieśmiertelne, że każdego dnia może dopaść je choroba taka sama, a nawet gorsza niż jej? Wiesz jak to jest żyć, sprawdzając nieustannie tabele, siatki centylowe, obserwować zmieniające się dziecko. Wędrować od lekarza do lekarza, błagając, by cię uspokoili, że dziecku nic nie jest, tylko to znów odzywa się twoja paranoja i on rośnie. On naprawdę rośnie! Gdy syn zaczął zbliżać się do wieku 5 lat modliłam się, żeby nie zachorował na chorobę Perthesa, jak ja. Gdy skończył 9 lat modliłam się, by wreszcie mnie przerósł, by nie przestał nagle rosnąć bez powodu, tak jak ja 20 lat temu. Każdy przedłużający się katar doprowadza mnie do szaleństwa z rozpaczy. Bo może to, to. A co jeśli to znów wróciło i spróbuje zabić mi syna. Nikt, kto zna moją historię, nie śmieje się już ze mnie, że zdrowie dziecka to moja obsesja, że biegam ze wszystkim do lekarza.

Niepełnosprawność odciska piętno na psychice człowieka. Już zawsze będę się bała podstępnych chorób, które mogą zaatakować znienacka. Ale już nie mnie, lecz mojego syna. Każdego dnia czuję lęk, kiedy i co uderzy. Czy uaktywni się jakaś ukryta choroba, tak jak u mnie wiele lat temu. Bo ja też urodziłam się zdrowym radosnym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, jaka przyszłość w szpitalach mnie czeka. Nikt nie myślał o badaniach i operacjach. Nie wyglądałam na dziecko, które kiedykolwiek wyląduje na wózku, i że będzie potrzebowało implantów, by móc dalej normalnie żyć. Ta świadomość zawsze mnie dobijała i dobija dalej. Bo jestem matką, i jak każda matka, chcę uchronić moje dziecko przed najgorszym. Moja przeszłość jest moim koszmarem, oby nigdy więcej nie wróciła.

A tobie, nieznajoma, życzę mniej pogardy do rodziców niepełnosprawnych dzieci, a więcej pokory do życia.

Pani Miniaturowa – najmniejsza niepełnosprawna autorka polskiej blogosfery.

 Kliknij łapkę, aby przenieść się na mój fanpage