Nieleczona choroba – błahostka, która mogła zabić

Posted on Posted in Osobiście, Parenting

Jak zapewne wiecie jestem osobą z niepełnosprawnością nabytą. Nie wrodzoną. To znaczy, że mogła przytrafić się każdemu innemu dziecku, a przyplątała się mnie. Nie piszę tego, by ktokolwiek się nade mną użalał. Nie potrzebuję współczucia. Chcę tylko, żeby każdy rodzic przeczytał ten wpis, by wiedzieć, jak ustrzec swoje dziecko przed przykrymi konsekwencjami, jakie niesie za sobą nieleczona choroba.

Początek

Na mój obecny stan zdrowia i sprawność fizyczną wpłynęło wiele czynników. Zaczęło się od choroby Perthesa, która zaatakowała, gdy miałam pięć lat. Polega na tym, że krew nie dochodzi do główki kości udowej, powodując jej martwicę. Nie wiadomo jakie są jej przyczyny. Najczęściej chorują na nią chłopcy w wieku od trzech do czternastu lat. Cóż, od zawsze byłam wyjątkowa.

Zrujnowana chorobą główka kości udowej uległa skruszeniu, w wyniku czego jedną z nóg mam krótszą. Krótsza noga, jeżeli nie jest wyrównywana specjalnymi wkładkami ortopedycznymi, może powodować poważne skrzywienia kręgosłupa. I tak też było w moim przypadku. Nawet nie chcę wiedzieć jakie jeszcze skutki niesie ze sobą nieleczona choroba Perthesa. To były czasy bez internetu, bez lekarzy oferujących pełne spektrum wiedzy rodzicom chorych dzieci, którzy błądzili po omacku w świecie medycyny. Gdy zatrzymano martwicę kości i operacyjnie wyprostowano mi kręgosłup, lekarze triumfalnie nazwali mnie zdrowym dzieckiem. Na tyle zdrowym, na ile można tak nazwać dziecko, którego leczenie trwało kilka lat i które wiele miesięcy spędziło w szpitalach i sanatoriach. Do całego „pakietu” chorób doszła niskorosłość. Również niezdiagnozowana.

Zdrowa, lecz na jak długo?

Niedługo, bo może dwa lata nacieszyłam się zdrowiem. Zaczęło się niewinnie, od błahostki. A wkrótce ta błahostka pokazała, jak nieleczona choroba jest w stanie zrujnować organizm. Dostałam najzwyklejszego w świecie kataru. Uciążliwe kapanie z nosa, tony chusteczek, kichanie, standard. Mówi się, że nieleczony katar trwa tydzień, a leczony siedem dni. Idąc tym tokiem rozumowania mnóstwo ludzi lekceważy tę przypadłość. My również i to był błąd. Okazało się, że nawet tak na pozór nieistotna choroba, której leczenia odmawiają nawet lekarze pierwszego kontaktu, potrafi być bardzo groźna. Dziś już wiem, że każda nieleczona choroba potrafi być śmiertelnie groźna.

Minął tydzień, dwa, trzy…i jeszcze kilka, a katar nie mijał. W okresie jesienno-zimowym nikogo to szczególnie nie dziwiło, ani nie wzbudzało żadnego zainteresowania. Jedynie mi przeszkadzało, no bo ileż może trwać zwykły katar? Nie pamiętam czy skarżyłam się rodzicom, po prostu chodziłam dalej z cieknącym nosem.

Nieleczona choroba zbiera żniwa

Błahostka zaczęła przeradzać się w coś innego, dziwnego. Na wierzchu moich dłoni, na stawach, zauważyłam czerwone plamy. Nie wiedziałam co to jest. Byłam jedenastoletnią dziewczynką. Poszłam do dermatologa, ta skrzyczała mnie, że powinnam nosić rękawiczki w czasie mrozu i przepisała mi…krem do rąk. Na nic zdało się tłumaczenie, że jestem zmarzlakiem i zawsze chodzę opatulona jak Eskimos. Smarowałam się kremem, lecz to nie pomagało. Czerwień skóry rozeszła się na wszystkie okolice stawów. Do tego doszło łuszczenie się skóry na przedramionach i powiekach. Wszyscy myśleli, że taka uroda dojrzewającej dziewczynki i trzeba to smarować kremami nawilżającymi. Jakżeby inaczej…to również nie pomogło.

Było coraz gorzej…

Z biegiem czasu byłam też coraz słabsza. Do podstawówki miałam siedem minut piechotą. Wkrótce moje wędrówki wydłużyły się do czterdziestu minut. Po drodze musiałam zacząć robić przerwy. Nie miałam siły dojść nawet do końca mojej uliczki. Koleżanka pomagała mi wiązać buty, bo nie umiałam schylić się lub kucnąć, aby je poprawić. Nie miałam siły się uczesać. Prysznice trwały koszmarnie długo przez co nasłuchałam się awantur, że jestem najmniejsza w domu, a zużywam całą ciepłą wodę. Nie potrafiłam podnieść ręki, aby się porządnie uczesać. O zaplątane włosy też miałam awantury. A ja naprawdę nie miałam siły szczotkować włosów. Mama ganiła mnie, że powinnam się ogarnąć, bo zetniemy je na krótko. Byłam przerażona. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje.

…i gorzej

Po jakimś czasie moje mięśnie były tak słabe, że musiałam pożegnać się z rowerem. Powłóczyłam nogami, lecz nie to było najgorsze. Rosnąca niemoc pochłaniała coraz więcej mojej energii. Szybko opanowała wszystkie mięśnie. Jedząc obiad dławiłam się jedzeniem, bo język i przełyk również były osłabione. To był koszmar. Ciągle chodziłam głodna, a nie umiałam zjeść normalnego posiłku. Strasznie schudłam, ważyłam wtedy zaledwie trzydzieści dwa kilogramy. Nieleczona choroba, która rozwinęła się z nieleczonego kataru, była bezlitosna. Odebrała mi nawet to, co miałam najjaśniejsze. Mój uśmiech. Mimiką twarzy sterują mięśnie. Tymczasem one były coraz słabsze. Każda próba uśmiechnięcia się, kończyła się mimowolnym grymasem, który przerażał lub bawił inne dzieci. Nie rozumiały co mi jest, ja również tego nie wiedziałam. 

Znikąd pomocy

Rodzice od paru tygodni szukali dla mnie pomocy. Oddział neurologii w naszym mieście nie był w stanie mnie zdiagnozować. Nie mieli pojęcia co mi jest. Po kilkunastu dniach spędzonych bezczynnie na oddziele w Opolu, rodzice wypisali mnie ze szpitala i zawieźli do Warszawy. Do Poradni Chorób Mięśni na ul. Banacha. Pani profesor, gdy tylko na mnie spojrzała, wiedziała co mi jest. Była wściekła, że przez niedouczoną dermatolog i neurologów w naszym mieście trafiłam do niej tak późno. A było już bardzo późno. Okazało się, że nieleczona choroba, zwykły katar, który miałam przez tyle czasu, na tyle osłabił organizm, że zachorowałam na zapalenie skórno-mięśniowe. Jest to schorzenie, które po dłuższym okresie nieleczenia jest w stanie zabić pacjenta, który dusi się w wyniku osłabienia mięśni. 

Światełko w tunelu

Co gorsze zapalenie skórno-mięśniowe często ciągnie za sobą kolejnego groźnego przeciwnika – złośliwy nowotwór. Ten na szczęście, po wykonaniu biopsji mięśnia, udało się wykluczyć. Szczęście w nieszczęściu. Po wykonaniu pełnej diagnostyki i wykluczeniu ewentualnych chorób współtowarzyszących, rozpoczęto leczenie. Końskie dawki sterydów i długotrwała rehabilitacja. Tylko to było w stanie odratować osłabione do granic możliwości mięśnie. Pierwszy raz w życiu nie narzekałam na to, że muszę się ruszać i ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Stawką była moja sprawność. Niestety nigdy nie odzyskałam jej w pełni. Wreszcie po półtora roku leczenia, lekarze ponownie mogli obwieścić światu, że jestem wyleczona. Moja wędrówka po szpitalach została zakończona.

Przestroga dla Ciebie rodzicu!

Nie ignoruj długotrwałych dolegliwości, które dokuczają Twojemu dziecku. Reaguj. Obserwuj. Rozmawiaj. Pytaj jak się czuje. Nie pozwalaj lekarzom na lekceważenie Twoich obaw dotyczących zdrowia Twojego dziecka. Stawką jest jego życie i zdrowie. Ja straciłam sprawność, Twoje dziecko nie musi i tylko Ty możesz je przed tym uchronić.

Dbajmy o zdrowie, mamy je tylko jedno. Raz utracone może już nie wrócić.


Wpis przypadł Ci do gustu? Udostępnij go proszę dalej. Będzie mi miło, jeżeli odwiedzisz też fanpage mojego bloga na Facebooku i klikniesz przy poście „lubię to”. Choć oczywiście wcale nie musisz 🙂 Po prostu sprawisz mi tym radość.

(Visited 3 066 times, 1 visits today)
  • ciekawa historia, przestrzegłaś mnie nią. Ja sama również chodzę do lekarzy – problemy ginekologiczne, które każdy ma gdzieś i twierdzi, że tylko wymyślam.

  • Niby zwykły katar, a mogą być poważne skutki nieleczenia. :0

  • Och Wychowanie

    Niełatwa droga młodej dziewczyny, przykre …

  • Wojciechowska Martyna

    Niepełnosprawność i choroby są chyba jednymi z najgorszych rzeczy jakie mogą się przytrafić człowiekowi. Sama od dziecka borykam się z problemami z kręgosłupem i bólem.

  • No to posłuchaj mojej historii. Nie będzie o mnie… Choć nie! Będzie o mnie, bo mnie to w jakimś sensie dotyczy. Mnie, a przede wszystkim mojego dziecka. Trochę namieszałam, ale… zrozumiesz. Moje dziecko urodziło się zdrowiutkie, pulchniutkie, 10/10 w sławetnej skali. W wieku 2 lat zauważyłam u córki lekką deformację klatki piersiowej. Zaczęła się bieganina po lekarzach: pediatrach pierwszego kontaktu, ortopedach, chirurgach etc. Uspakajali WSZYSCY. A bo to wrodzone, a bo to taka uroda, a bo to zbyt niski poziom wit. D. Nasłuchałam się tych bajek i bajeczek, oj nasłuchałam. Nie odpuszczałam. Do skutku. Trafiłam do chirurga ileśset kilometrów dalej od mojego miejsca zamieszkania. On jeden wpadł na „niesamowity pomysł” – kazał na wizytę przywieźć zdjęcie RTG. Konsultacja i wstępna diagnoza – guz. Po tygodniu wylądowaliśmy w szpitalu. Tomograf potwierdził wstępną diagnozę. Zaczęło się moje prywatne piekiełko… Po 3 dniach oddawałam dziecko na stół operacyjny. Otumaniona, znerwicowana, przepojona niepewnością, przeogromnym lękiem. Miałam wrażenie, że sił na dalsze oczekiwanie nie starczy… Patrzyłam jak moje „zdrowe” dziecko cierpi. Nikomu czegoś takiego nie życzę. Po tygodniu przyszły pozytywne wyniki badań, odetchnęłam, ale taki tępy lęk został mi na zawsze z tyłu głowy. Strach myśleć, co by się wydarzyło, gdybym w którymś momencie zawierzyła… gdybym odpuściła… gdybym po prostu przestała dociekać. Nawet nie dopuszczam czegoś takiego do własnej świadomości. Najważniejsze to obserwować, nigdy nie ignorować i zawsze dociekać. Do skutku.

  • Zadziwiające jest to jak lekarze ignorują poważne syntomy . Moja mama dostała plam po antybiotyki, prawie ją lekarz zabił dając dalej antybiotyk plus maść. Okazało się że ma uczulenie na skład antybiotyku. Życzę dużo siły i zdrowia.

  • Bardzo współczuję tego ile musiałaś przejść i się męczyć. W polskiej służbie zdrowia nadal jest bardzo dużo do zrobienia, dlatego ja nigdy nie ignoruje dolegliwości moich dzieci. Wole być postrzegana przez lekarzy jako przewrażliwiona matka niż potem pluć sobie w brodę, że coś przeoczyłam lub mogłam zrobić dla swojego dziecka więcej. Dużo zdrowia dla Ciebie!

  • Kasia

    Ale Ci się przytrafiło, ale nigdy nie wiesz komu się przytrafi. Życzę powodzenia w realizacji wszystkich planów i marzeń 🙂

  • Pingback: Gdzie jest mój Dr. House? - Pani Miniaturowa()

  • Pingback: Święta, w które nie chciałam prezentów - Pani Miniaturowa()

  • Dziękuję Ci za ten post, za tą szczerość, prawdę i przestrogę.
    I muszę przyznać, że mnie wzruszyłaś…

  • Zabiegana Mama

    Dziękuję za ten post. Wstrząsający,ale potrzebny.

  • Pingback: "Tata, jakiś wariat wleciał samolotem w WTC" - Pani Miniaturowa()

  • Pingback: Nikt mnie nie rozumie, stwierdziła dziesięcioletnia artystka. - Pani Miniaturowa()

  • OMG, ogromnie współczuję tych wszystkich doświadczeń. Ale przede wszystkim dziękuję za te post! Za szczerość i uwrażliwienie

  • Bardzo trudna droga za Tobą. Przerażające jest to, że są lekarze, którym studia „wystarczają” do codziennej pracy i nie poszerzają swojej wiedzy. 🙁

  • Gosia

    Kochana lubię Cię czytać i bardzo chętnie tu wracam. Wpis szczery aż do bólu. Ale czasem tak trzeba. Powodzenia kochani.

  • Mój kuzyn miał przedłużające się zapalenie węzłów chłonnych. Lekarze dawali antybiotyki i do domu. Dopiero zaniepokojeni rodzice na własną rękę zaczęli robić prywatnie badania i okazało, że to nowotwór. Na szczęście teraz wszystko jest dobrze, ale tego zbywania antybiotykami, bez badań nigdy lekarzom nie wybaczą…
    A najgorsze, kiedy takie rzeczy dotykają dzieci, które przecież same o siebie zadbać jeszcze nie mogą.
    Ps. silna z ciebie babka, jak widać siłą nie tkwi w rozmiarze 😉

  • Teraz, w dobie internetu, też nie zawsze możemy liczyć na pomoc lekarzy. Najpierw trzeba odczekać w kolejkach do kolejnych specjalistów.

  • MarheriCrafts

    Wow! Mam ciarki po przeczytaniu tego wpisu… Dziękuję! Jestem mamą 7-miesięcznego Brzdąca i ten tekst zrobił na mnie duże wrażenie…

  • Przykra polska rzeczywistość 🙁 Bardzo Ci współczuje przeżyć i życzę dużo zdrówka!

  • Jakiś czas temu myślałam, że jestem panikarą. Staram się mimo wszystko nie łazić do lekarza z byle czym, ale jak intuicja mi mówi, że trzeba iść to idę. I tak z niewielkim pokasływaniem u mojego dziecka poszłam do lekarki „tak na wszelki wypadek”. Okazało się, że młody miał obustronne zapalenie płuc… Ot bez gorączki i z całkiem niezłym samopoczuciem…

    • Lepiej zbyt często być panikarą, niż potem bardzo tego żałować. Ja sobie raz w życiu pozwoliłam odpuścić, bo „to tylko katar, miał już kilkanaście razy”. Wylądowaliśmy w szpitalu po dwóch dniach mimo „leczenia” domowymi sposobami… :/

      • Właśnie dlatego staram się ufać mojej intuicji, chociaż czasami jest mi z tym głupio. Jednak jakoś do tej pory ta intuicja mnie nie zawiodła 😉

  • Dziękuję za ten wpis!

  • Wszyscy w komentarzach o lekarzach (joł! :D), ale ja się zgodzę z zamysłem: to post skierowany przede wszystkim do rodziców. Ja wprawdzie AŻ takich przejść jak Ty nie miałam, ale już zaciąganie mamy siłą do lekarza jako 8 – latka z zapaleniem wyrostka („masz niestrawność”) lub 10 – latka z krwawą ropą z uszu („przestań się użalać, widocznie tak musi być”) pamiętam. I broń Boże nie oczerniam tutaj swoich rodziców; po prostu z perspektywy czasu widzę, że są rzeczy, które wychowując własne dziecko zrobiłabym inaczej i właśnie ta kwestia do nich między innymi należy. Ważny temat.

  • Ewelina

    Dziękuję za ten post! Cieszę się, ze trafiłam na tego bloga. Wreszcie ktoś, kto nazywa rzeczy po imieniu i ma odwagę być szczery, być sobą. Lubię Twoje mocne komunikaty, trafiają w punkt. Pozdrawiam!

  • Przerażająca jest ignorancja ze strony lekarzy. Często gubi ich chyba rutyna. Mam nadzieję, że to co najgorsze jest już za Tobą!

  • Jesteś niesamowitą osobą, która ma odwagę i siłę dzielić się z innymi swoją historią, jestem przekonana, że pomoże ona wielu osobom, zarówno rodzicom, jak i dzieciom.

  • dzieki za podzielenie sie swoja historia, sadzę, że wiele osob moze na tym zyskać i wiele się nauczyc

  • Jesteś piekielnie dzielna dziewczyno!!! Chylę przed Tobą czoła, bo wiem troszkę jak to jest jest chorować (też nabyłam niepełnosprawność, ale lekką), choć nigdy nie cierpiałam nawet 1/20 tego co Ty…

  • MyMami

    Przerażające jest podejście lekarzy. Zero badań bo im się coś wydaję na pierwszy rzut oka. Masakra. Przeszłaś wiele a mimo to potrafisz zarażać optymizmem! Mało jest takich ludzi jak Ty. Odwalasz kawał dobrej roboty. Brawo TY!!

  • Pani Rolnik

    Powiem szczerze-straszne to co piszesz! Straszna zapewne musiala byc tez dla Ciebie ta niemoc… I wiesz co jeszcze jest straszne? Jak ide do pediatry i mowie ze dziecko ma katar a on patrzy jak na glupka….

    • Ze mnie koleżanki się śmieją, gdy kolejny raz zasuwam do lekarza z moim synem „bez powodu”. Wolę być troszkę panikarą, niż dopuścić do tego co wydarzyło się kiedyś mi 🙁

      • Pani Rolnik

        Ja tez jestem z tych co wychodza z zalozenia ze lepiej jeden raz niepotrzebnie czy za duzo odwiedzic pediatre niż później zalowac ze sie tego nie zrobilo… Uwazam ze dobrze zrobilas piszac ten post. To taka przestroga dla tych ktorzy wysmiewaja bieganie do lekarza z katarkiem…..a niestety duzo ich po swiecie chodzi….

  • Zuzanna Żertka

    To nie tylko zdarza się dzieciom. Nieleczona i nie zdiagnozowana grypa prowadzi do zapalenia mięśnia sercowego. Mojej cioci wyszła ostatnio jakaś plamka na płucu i prawdopodobnie jest to niedoleczone przeziębienie. Ja mam cały rok katar i nie wiem kiedy jestem chora i cały czas chodzę do szkoły, więc mnie Pani nastraszyła.

    • Wzięłabym się za zdiagnozowanie tego kataru, bo równie dobrze to może być zwykła alergia. Niestety u mnie rozhulało się paskudnie :/ to wina obniżonej odporności.

      • Zuzanna Żertka

        Miałam kiedyś badania na alergie i nic mi nie wyszło. Moja kondycja też daje dużo do życzenia. Mój tata pali i wyszła mi zszarzała śluzówka w nosie już jakiś czas temu.