Nieleczona choroba – błahostka, która mogła zabić

Jak zapewne wiecie jestem osobą z niepełnosprawnością nabytą. Nie wrodzoną. To znaczy, że mogła przytrafić się każdemu innemu dziecku, a przyplątała się mnie. Nie piszę tego, by ktokolwiek się nade mną użalał. Nie potrzebuję współczucia. Chcę tylko, żeby każdy rodzic przeczytał ten wpis, by wiedzieć, jak ustrzec swoje dziecko przed przykrymi konsekwencjami, jakie niesie za sobą nieleczona choroba.

Początek

Na mój obecny stan zdrowia i sprawność fizyczną wpłynęło wiele czynników. Zaczęło się od choroby Perthesa, która zaatakowała, gdy miałam pięć lat. Polega na tym, że krew nie dochodzi do główki kości udowej, powodując jej martwicę. Nie wiadomo jakie są jej przyczyny. Najczęściej chorują na nią chłopcy w wieku od trzech do czternastu lat. Cóż, od zawsze byłam wyjątkowa.

Zrujnowana chorobą główka kości udowej uległa skruszeniu, w wyniku czego jedną z nóg mam krótszą. Krótsza noga, jeżeli nie jest wyrównywana specjalnymi wkładkami ortopedycznymi, może powodować poważne skrzywienia kręgosłupa. I tak też było w moim przypadku. Nawet nie chcę wiedzieć jakie jeszcze skutki niesie ze sobą nieleczona choroba Perthesa. To były czasy bez internetu, bez lekarzy oferujących pełne spektrum wiedzy rodzicom chorych dzieci, którzy błądzili po omacku w świecie medycyny. Gdy zatrzymano martwicę kości i operacyjnie wyprostowano mi kręgosłup, lekarze triumfalnie nazwali mnie zdrowym dzieckiem. Na tyle zdrowym, na ile można tak nazwać dziecko, którego leczenie trwało kilka lat i które wiele miesięcy spędziło w szpitalach i sanatoriach. Do całego „pakietu” chorób doszła niskorosłość. Również niezdiagnozowana.

Zdrowa, lecz na jak długo?

Niedługo, bo może dwa lata nacieszyłam się zdrowiem. Zaczęło się niewinnie, od błahostki. A wkrótce ta błahostka pokazała, jak nieleczona choroba jest w stanie zrujnować organizm. Dostałam najzwyklejszego w świecie kataru. Uciążliwe kapanie z nosa, tony chusteczek, kichanie, standard. Mówi się, że nieleczony katar trwa tydzień, a leczony siedem dni. Idąc tym tokiem rozumowania mnóstwo ludzi lekceważy tę przypadłość. My również i to był błąd. Okazało się, że nawet tak na pozór nieistotna choroba, której leczenia odmawiają nawet lekarze pierwszego kontaktu, potrafi być bardzo groźna. Dziś już wiem, że każda nieleczona choroba potrafi być śmiertelnie groźna.

Minął tydzień, dwa, trzy…i jeszcze kilka, a katar nie mijał. W okresie jesienno-zimowym nikogo to szczególnie nie dziwiło, ani nie wzbudzało żadnego zainteresowania. Jedynie mi przeszkadzało, no bo ileż może trwać zwykły katar? Nie pamiętam czy skarżyłam się rodzicom, po prostu chodziłam dalej z cieknącym nosem.

Nieleczona choroba zbiera żniwa

Błahostka zaczęła przeradzać się w coś innego, dziwnego. Na wierzchu moich dłoni, na stawach, zauważyłam czerwone plamy. Nie wiedziałam co to jest. Byłam jedenastoletnią dziewczynką. Poszłam do dermatologa, ta skrzyczała mnie, że powinnam nosić rękawiczki w czasie mrozu i przepisała mi…krem do rąk. Na nic zdało się tłumaczenie, że jestem zmarzlakiem i zawsze chodzę opatulona jak Eskimos. Smarowałam się kremem, lecz to nie pomagało. Czerwień skóry rozeszła się na wszystkie okolice stawów. Do tego doszło łuszczenie się skóry na przedramionach i powiekach. Wszyscy myśleli, że taka uroda dojrzewającej dziewczynki i trzeba to smarować kremami nawilżającymi. Jakżeby inaczej…to również nie pomogło.

Było coraz gorzej…

Z biegiem czasu byłam też coraz słabsza. Do podstawówki miałam siedem minut piechotą. Wkrótce moje wędrówki wydłużyły się do czterdziestu minut. Po drodze musiałam zacząć robić przerwy. Nie miałam siły dojść nawet do końca mojej uliczki. Koleżanka pomagała mi wiązać buty, bo nie umiałam schylić się lub kucnąć, aby je poprawić. Nie miałam siły się uczesać. Prysznice trwały koszmarnie długo przez co nasłuchałam się awantur, że jestem najmniejsza w domu, a zużywam całą ciepłą wodę. Nie potrafiłam podnieść ręki, aby się porządnie uczesać. O zaplątane włosy też miałam awantury. A ja naprawdę nie miałam siły szczotkować włosów. Mama ganiła mnie, że powinnam się ogarnąć, bo zetniemy je na krótko. Byłam przerażona. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje.

…i gorzej

Po jakimś czasie moje mięśnie były tak słabe, że musiałam pożegnać się z rowerem. Powłóczyłam nogami, lecz nie to było najgorsze. Rosnąca niemoc pochłaniała coraz więcej mojej energii. Szybko opanowała wszystkie mięśnie. Jedząc obiad dławiłam się jedzeniem, bo język i przełyk również były osłabione. To był koszmar. Ciągle chodziłam głodna, a nie umiałam zjeść normalnego posiłku. Strasznie schudłam, ważyłam wtedy zaledwie trzydzieści dwa kilogramy. Nieleczona choroba, która rozwinęła się z nieleczonego kataru, była bezlitosna. Odebrała mi nawet to, co miałam najjaśniejsze. Mój uśmiech. Mimiką twarzy sterują mięśnie. Tymczasem one były coraz słabsze. Każda próba uśmiechnięcia się, kończyła się mimowolnym grymasem, który przerażał lub bawił inne dzieci. Nie rozumiały co mi jest, ja również tego nie wiedziałam. 

Znikąd pomocy

Rodzice od paru tygodni szukali dla mnie pomocy. Oddział neurologii w naszym mieście nie był w stanie mnie zdiagnozować. Nie mieli pojęcia co mi jest. Po kilkunastu dniach spędzonych bezczynnie na oddziele w Opolu, rodzice wypisali mnie ze szpitala i zawieźli do Warszawy. Do Poradni Chorób Mięśni na ul. Banacha. Pani profesor, gdy tylko na mnie spojrzała, wiedziała co mi jest. Była wściekła, że przez niedouczoną dermatolog i neurologów w naszym mieście trafiłam do niej tak późno. A było już bardzo późno. Okazało się, że nieleczona choroba, zwykły katar, który miałam przez tyle czasu, na tyle osłabił organizm, że zachorowałam na zapalenie skórno-mięśniowe. Jest to schorzenie, które po dłuższym okresie nieleczenia jest w stanie zabić pacjenta, który dusi się w wyniku osłabienia mięśni. 

Światełko w tunelu

Co gorsze zapalenie skórno-mięśniowe często ciągnie za sobą kolejnego groźnego przeciwnika – złośliwy nowotwór. Ten na szczęście, po wykonaniu biopsji mięśnia, udało się wykluczyć. Szczęście w nieszczęściu. Po wykonaniu pełnej diagnostyki i wykluczeniu ewentualnych chorób współtowarzyszących, rozpoczęto leczenie. Końskie dawki sterydów i długotrwała rehabilitacja. Tylko to było w stanie odratować osłabione do granic możliwości mięśnie. Pierwszy raz w życiu nie narzekałam na to, że muszę się ruszać i ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Stawką była moja sprawność. Niestety nigdy nie odzyskałam jej w pełni. Wreszcie po półtora roku leczenia, lekarze ponownie mogli obwieścić światu, że jestem wyleczona. Moja wędrówka po szpitalach została zakończona.

Przestroga dla Ciebie rodzicu!

Nie ignoruj długotrwałych dolegliwości, które dokuczają Twojemu dziecku. Reaguj. Obserwuj. Rozmawiaj. Pytaj jak się czuje. Nie pozwalaj lekarzom na lekceważenie Twoich obaw dotyczących zdrowia Twojego dziecka. Stawką jest jego życie i zdrowie. Ja straciłam sprawność, Twoje dziecko nie musi i tylko Ty możesz je przed tym uchronić.

Dbajmy o zdrowie, mamy je tylko jedno. Raz utracone może już nie wrócić.


Wpis przypadł Ci do gustu? Udostępnij go proszę dalej. Będzie mi miło, jeżeli odwiedzisz też fanpage mojego bloga na Facebooku i klikniesz przy poście „lubię to”. Choć oczywiście wcale nie musisz 🙂 Po prostu sprawisz mi tym radość.

(Wizyt 3 857 times, 1 wizyt dzisiaj)