Jak dziecko oswaja swoją niepełnosprawność

Wielu rodziców dzieci z nabytą niepełnosprawnością martwi się, w jaki sposób ich pociecha upora się z nową sytuacją. Sami nie są w stanie pogodzić się z myślą, że ich dziecko już nigdy nie będzie w pełni sprawne, dlatego szukają wsparcia u osób w podobnej sytuacji. Wiem, że ciężko jest pogodzić się z nagłym pogorszeniem zdrowia, zwłaszcza jeżeli jest ono wynikiem wypadku lub nieudanej operacji. W takich sytuacjach polecam przede wszystkim wsparcie specjalistów – psychologa, terapeuty, który przepracuje z rodziną trudne tematy. Każde dziecko w inny sposób oswaja swoją niepełnosprawność. Ja, jako dziecko szpitali, mogę Ci zaoferować moje wspomnienia i spojrzenie na problem z perspektywy dziecka, które przez kilka lat nie zadawało sobie sprawy, że już nigdy nie wyzdrowieje.

A co to ta „niepełnosprawność”?

Warto wspomnieć, że zachorowałam na Perthesa, gdy miałam 5 lat. W tym wieku większość dzieci jest przekonana, że każdą chorobę można wyleczyć chodzeniem do lekarza i grzecznym łykaniem paskudnym syropków. Niestety los miał co do mnie inne plany. Choroba Perthesa, później skrzywienie kręgosłupa, które skończyło się operacją, następnie zapalenie skórno-mięśniowe, kawałek po kawałku odbierały mi sprawność. Długo nie zdawałam sobie sprawy, że już nigdy nie wyzdrowieję. Gdy byłam młodsza, nie wiedziałam, że moja noga nie nadrobi utraconych centymetrów. Nie rozumiałam, że moja sytuacja będzie się pogarszała, lub w najlepszym wypadku po prostu będzie stała w miejscu. Gdyby ktoś mi wtedy powiedział, że już nigdy nie urosnę i żaden lekarz, żadna terapia, nie będą w stanie mi pomóc, to ze zdziwienia otworzyłabym buzię. W moim wyobrażeniu wszystkie dzieci rosły, bo tak już działa świat. Dzieci rosną i stają się nastolatkami, a później są takie dorosłe, bo mają już 18 lat… 🙂 W moim świecie nie było chorych. W moim świecie były koleżanki i koledzy w szpitalach i sanatoriach. Każdy kiedyś z tego szpitala wychodził, więc w moim dziecięcym rozumku oni zdrowieli.

Ile czasu dziecko oswaja swoją niepełnosprawność

Moim zdaniem dziecko o wiele szybciej oswaja swoją niepełnosprawność, niż robią to jego rodzice, nawet jeżeli nie do końca zdaje sobie ono sprawy z jej trwałości. Oczywiście to wszystko też zależy od danej osoby, wsparcia jakim jest otoczona, a także jej charakteru. Są też ludzie którzy nigdy nie pogodzą się ze swoim stanem, zwłaszcza, gdy wszystko wydarzyło się nagle, w wyniku nieszczęśliwego wypadku, nieudanego zabiegu itp.

Moja niepełnosprawność jest nabyta, ale miałam mnóstwo czasu, by się z nią oswoić. Cierpiałam na choroby, które leczyło się latami i dziś jestem względnie zdrowa, o ile zdrowym można nazwać niskorosłego człowieka z implantami wszczepionymi wzdłuż całego kręgosłupa i endoprotezą stawu biodrowego. Dzięki temu, gdy już zrozumiałam, że nigdy, absolutnie nigdy w pełni nie wyzdrowieje… nie przeżyłam szoku. Szybko przeszłam nad tym do porządku dziennego, bo wiedziałam, że smucenie się wcale nie zmieni mojej sytuacji na lepsze. Czułam, że to nie miałoby sensu.

Jak dziecko oswaja swoją niepełnosprawność – moje wspomnienia

Jestem Kobietą Cyborgiem, to znacznie ubarwiło moją historię. Często byłam w centrum zainteresowania, ale nauczyłam się to wykorzystywać w pozytywny sposób. Nie dopuszczałam, by ludzie patrzyli na mnie z litością, jak na smutną małpkę w klatce. Chciałam być zawsze fajna, taka, by patrzyli na mnie z uśmiechem, a nie z grymasem. A co robią dzieci, które pragną być fajne? Popisują się. Tym co mają, tak jak umieją.

Kulami…

Pamiętam, jak pokazywałam odwiedzającym mnie w domu koleżankom, że potrafię żonglować swoimi kulami ortopedycznymi. Za pomocą nóg! Faktycznie potrafiłam parę razy przeturlać kule po stopach i kręcić nimi, jak śmigłami helikoptera. Uśmiecham się do wspomnień i tych wszystkich guzów, które sobie wtedy nabiłam. Z perspektywy czasu to brzmi komicznie, ale pamiętam ile sprawiało mi to frajdy. Bo tak naprawdę nienawidziłam moich kul, lecz gdy nimi żonglowałam, to chociaż na chwilę ja przejmowałam kontrolę nad chorobą, a nie ona nade mną.

W szkole również bawiliśmy się moimi kulami. Gdy dzieci bawiły się w ganianego, nie mogłam im towarzyszyć, ale jeden kolega zawsze podbiegał zziajany i krzyczał „Aaaa! Kończy mi się moc! Szybko, musisz mnie doładować!”. Łapał moje kule, przystawiał do brzucha i wydawał dźwięki jak robot 🙂 To było fajne. Moje kule ortopedyczne nie były tematem tabu, udało się je włączyć do naszych wspólnych zabaw i myślę, że to było bardzo ważne!

Wózkiem!

Gdy byłam w sanatorium, jedna z lekarek uparła się, że na spacery muszę jeździć w wózku, by nie przeciążać nogi, która była kiedyś chora. To była najbardziej znienawidzona dla mnie rzecz – wrócić na wózek. Buntowałam się, a inne dzieci dokuczały mi. Śmiały się, że wózek jest brudny przeze mnie, bo to ja na nim siedzę. Opiekunki nie reagowały na te docinki, byłam pozostawiona sama sobie. Tylko kilka dziewczynek się ze mną wtedy bawiło i w ramach buntu, co chwilę kombinowałam, jak z niego wyjść. Pewnego razu wpadłyśmy na iście szatański pomysł. Wiozły mnie kawałek dalej od miejsca zbiórki, do parku, gdzie spacerowali mieszkańcy miasteczka. Siedziałam w wózku smutna, ze spuszczoną głową, wjeżdżałyśmy za sklep…i zmiana! Ja wstawałam, a koleżanka siadała na wózku i heja, znów przejeżdżałyśmy przed nosami zszokowanych ludzi, że oto przed ich oczyma cudowne ozdrowienie.

A gdy dorosłam…

Łapię się za głowę, wspominając moje dziwne pomysły. Ale cóż poradzić… każdy oswaja swoją niepełnosprawność, jak mu serce i rozum podpowiadają. Teraz, gdy dorosłam pomaga mi w tym mój blog. Miejsce, gdzie mogę Wam opowiedzieć, jak wyglądało życie dzieci szpitali, czym różni się macierzyństwo, czy seks osób z niepełnosprawnością. Tutaj mogę się wygadać, powspominać, a także oswoić Was z trudnymi tematami 🙂

I jak mi idzie?

Polub mój fanpage na Facebooku!
Obserwuj mój profil na Instagramie